Archivo | 4 enero, 2016

El síndrome X FRAGIL

El Síndrome X Frágil puede definirse esquemáticamente como “la causa más común de retraso mental heredado (American College of Medical Genetics 1994)”. Ese retraso mental puede oscilar de leve a severo.

Las cifras de incidencia en la población convierten al Síndrome X Frágil en la primera causa hereditaria de retraso mental y la segunda cromosopatía en frecuencia (después del Síndrome de Down).

   Síntomas del síndrome
  • Trastorno mental, pudiendo variar desde dificultades en el aprendizaje hasta retraso mental
  • Falta de atención e hiperactividad
  • Ansiedad y humor inestable
  • Comportamientos quasi-autísticos
  • Cara alargada, orejas grandes, pies planos
  • Articulaciones hiperextensibles, especialmente en los dedos de las manos
  • Estrabismo
  • Prolapso de la válvula mitral

Es caracteristico que los chicos estén afectados más severamente que las chicas. Mientras la mayoría de los chicos tienen retraso mental, solamente entre un tercio y la mitad de las chicas tienen un transtorno intelectual significativo. El resto tiene un CI (Cociente Intelectual) normal o bien dificultades en el aprendizaje. Los problemas de conducta y emocionales son comunes en ambos sexos.

   Tratamiento

En la actualidad, no hay cura para el síndrome X frágil, aunque se están desarrollando experimentos basados tanto en terapia genética como en ingeniería genética consistentes en reproducir la carencia de la proteína causante de la enfermedad.
No obstante,
su tratamiento puede ayudar a los niños a alcanzar su máximo potencial. Esta ayuda puede ser tanto a nivel médico para los problemas que anteriormente se han descrito, como educacionales y de ocupación.
Existen numerosos
fármacos que pueden ayudar al control de la sintomatología, aunque la base de su utilización no es matemática y hay que “probar” hasta encontrar la que más se adecue individualmente según la sintomatología que presente, así como la dosis óptima, e ir revisándola muy de cerca para adaptarla a los cambios que vayan surgiendo en la patología del niño y el ambiente en el que se desarrolla.
En ocasiones se utiliza más de una medicación, para
tratar una serie de problemas o por los efectos sinérgicos de las mismas, los efectos secundarios deben ser monitorizados cuidadosamente para que no lleguen a superar a los beneficios, también es útil recordar que la medicación no es el único tratamiento de este síndrome, como veremos más adelante, pero en la mayoría de los casos, como en las modificaciones de conducta estas intervenciones psicológicas son más efectivas con medicación.
Se debe tener en cuenta que como en cualquier síndrome, en el Frágil X,
no todos los rasgos asociados están siempre presentes en todos los que lo padecen, siendo por tanto necesario en primer lugar saber las necesidades y habilidades del niño en concreto. Con frecuencia estos pacientes tienen habilidades para la imitación, la memoria visual, el humor y son prácticos a la hora de resolver un problema y aprender. La debilidad más común es la incapacidad para organizar la información y actuar sobre la misma de una forma efectiva. Teniendo en cuenta esto, los niños frágil X, necesitan apoyo en unas áreas determinadas:
– Atención, hiperactividad e impulsividad.
– Aprendizaje.
– Habla y lenguaje.
– Incapacidad para procesar la información sensorial de manera efectiva y habilidades motoras escasamente desarrolladas.
– Problemas de comportamiento.
Se observan
grandes dificultades en el proceso auditivo, procesos secuenciales, razonamiento abstracto y habilidades aritméticas. La generalización es difícil y muchas veces una tarea o un concepto tiene que ser enseñado de varias formas para que el niño verdaderamente lo aprenda y sea capaz de manejar la información con sentido.

Las recomendaciones más frecuentes son:

  • Control médico para los problemas de atención y comportamiento.
  • Técnicas de autogobierno del comportamiento que incluyen:
    – Fijar la meta, autocontrol, autorreforzamiento y ajuste de metas.
    – Ayuda a los padres a entender los retrasos en el desarrollo de sus hijos, que en ocasiones es la tarea más difícil, así como sus comportamientos anormales. Debemos enseñarlos para que utilicen estrategias para estructurar el entorno, fomentar y facilitar la producción de habla y lenguaje, prevenir la sobreestimulación, utilizar técnicas terapéuticas calmantes y técnicas de reforzamiento positivo de la conducta.
  • Terapia tanto para el habla como para el lenguaje, así como terapia para desarrollar el vocabulario y el lenguaje social. Estos niños presentan lenguaje acelerado, con ritmo desordenado, dispraxia verbal, articulación pobre, perseverancia, habla tangencial, falta de sencillez y naturalidad.
  • Técnicas de integración sensorial.
    Servicios de educación especial, incluyendo un entorno educativo de apoyo que permita la modificación del formato instructivo y del plan de estudios.
  • Utilizar materiales visuales que el niño pueda usar para aprender nuevas habilidades y rutinas.
  • Utilizar materiales y temas que tengan gran interés para el niño, y así aprenderá con los objetos que realmente le gusten, se deben usar además objetos o fotografías de la vida real y dejar tiempo para que el niño responda y formule preguntas.
  • Hacer que el niño participe en actividades de pequeños grupos. La imitación es buena para que adquiera un lenguaje social y un comportamiento adecuado. Además esta es una cualidad casi constante en ellos.
  • Las dificultades en el proceso auditivo debe considerarse y la información que se le trasmite al niño tiene que ser en frases cortas y simples.
  • Debemos ir modificando el material pedagógico para que siempre esté a la altura del desarrollo del niño y que le dé el apoyo suficiente para que consiga el éxito por el que está trabajando. La demostración y la repetición de las áreas son muy útiles para enseñar nuevas habilidades y rutinas.

Lo más importante de todo es que todas aquellas personas que estén trabajando con el niño deben perseguir el mismo propósito, por lo que es fundamental una coordinación en el trabajo entre los padres, profesores, psiquiatras y psicólogos, conociendo al niño y aprovechando todas aquellas cualidades que le pueden ser útiles e intentando modificar las que le interfieran con un buen funcionamiento psico-social.

x-fragil

http://www.nova.es/xfragil/

 

 

Anuncios

TDAH: reinvidicaciones

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención reclama que el TDAH deje de ser invisible.“Necesitamos profesores que conozcan lo que es y qué hacer para ayudar a los niños con este trastorno. Es algo muy importante”, afirma Fulgencio Madrid, presidente de feaadah.

El ministerio reconoció a nivel estatal su exsitencia con becas de apoyo psicológico. Desde 2013 con la LOMCE reconoce el TDAH gracias a una enmienda que se votó casi en mayoría. “Queremos que salga del debate de la LOMCE y recordar a los partidos políticos que hay que apoyar el TDAH independientemente del futuro que tenga la actual Ley de Educación. Las comunidades autónomas deben legislar la parte que les toque”, asegura Fulgencia. Además, reclaman un bachillerato fraccionado e igualdad de oportunidades. Que no influya dónde vivas o dónde estudies. Igualdad en todas las lugares de España.

Su principal reivindicación es olvidar el falso debate, dicen, de si el TDAH existe o no, porque como nos cuenta Fulgencio “son personas que sufren mucho y necesitan ayuda para evitar un fracaso escolar que derive en problemas de conducta mucho más graves. No son responsables, ni ellos ni sus familias de lo que les sucede”.

FEAADAH: federación española de asociaciones de ayuda al déficit de atención e hiperactividad

http://www.feaadah.org/es/

Resultado de imagen de feaadah

TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad

El TDAH o Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es un trastorno neurobiológico de carácter crónico, sintomáticamente evolutivo y de probable transmisión genética que afecta entre un 5 y un 10% de la población infantil, llegando incluso a la edad adulta en el 60% de los casos.

Está caracterizado por una dificultad de mantener la atención voluntaria frente a actividades, tanto académicas como cotidianas y unido a la falta de control de impulsos.

El trastorno se divide actualmente en tres subtipos de acuerdo a las principales características asociadas al desorden: Inatento; hiperactivo-impulsivo y combinado.

DÉFICIT DE ATENCIÓN

  • A menudo no presta atención suficiente a los detalles y comete errores por descuido tanto en las tareas escolares como en otras actividades.
  • A menudo tiene dificultad para mantener la atención en las tares.
  • A menudo tiene dificultad para organizar tareas o actividades.
  • A menudo evita tareas que le requieren esfuerzo mental.
  • A menudo no sigue las instrucciones que se le indican.
  • A menudo parece no escuchar cuando se le habla.
  • A menudo pierde cosas necesarias para las tareas (lápices, libros, ejercicios escolares, agenda …).
  •  A menudo es descuidado y olvidadizo en las actividades diarias (lavarse los dientes, vestirse, recoger sus cosas).
  • A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes.
  • A menudo tiene dificultad para prestar atención a dos estímulos distintos ( por ejemplo, leer lo que está en la pizarra y escribirlo en el cuaderno).

HIPERACTIVIDAD

  • A menudo mueve en exceso manos y pies y se retuerce en el asiento.
  • A menudo le cuesta quedarse sentado cuando lo debe hacer.
  • A menudo corre o trepa en situaciones inapropiadas.
  • A menudo le es difícil jugar o participar en actividades de forma tranquila.
  • A menudo “está en marcha” y suele actuar cómo si tuviera un motor.
  • A menudo habla en exceso.
  • A menudo expresa las emociones con mayor intensidad.
  • A menudo va de un lado a otro sin motivo aparente.
  • A menudo le cuesta esperar su turno.

IMPULSIVIDAD

  • A menudo actúa sin pensar.
  • A menudo habla en momentos poco oportunos o responde precipitadamente a preguntas que todavía no se han acabado de formular.
  • A menudo interrumpe a los demás o se entromete en sus asuntos.
  • A menudo interrumpe en juegos y explicaciones.
  • A menudo es poco previsor y olvida planificar.
  • A menudo se muestra impaciente y tiene dificultad para aplazar una gratificación.
  • A menudo pierde con facilidad la paciencia.
  • A menudo tiene mal humor o irritabilidad.
  • A menudo no sabe perder y se pelea por cualquier cosa.
  • A menudo destroza sus propias cosas y las de otros.

http://anhidacoruna.com/web/

 

El TDAH contado por sus protagonistas

En el siguiente reportaje, Guillermo y Marina nos cuentan como han vivido y convivido con su trastorno y el mundo que les rodea:

Guillermo tiene 19 años, a los 7 le diagnosticaron TDAH, “con ayuda de mis padres conseguí salir adelante. Gracias a mí mismo, con esfuerzo y con constancia, he podido llevar una vida normal. Los niños y no les acuso, al ver el rechazo por parte de los profesores, me acosaban y me marginaban. Me sentía un bicho raro”, asegura.

Marina tiene 20 años y reconoce que el comienzo fue muy duro “me tachaban de vaga, de no querer estudiar, con sólo 8 años. No era verdad. Me esforzaba, pero no conseguía lo que los otros niños”, nos dice.

Marina y Guillermo se sintieron desplazados, rechazados. El diagnóstico fue clave. El apoyo de sus padres les sirvió para saber qué les pasaba, para comprender que tenían un hueco en la sociedad y que la misma sociedad debía entender que ellos querían, sabían y podían. Querían intentarlo, sabían hacerlo y podían conseguirlo.

Hoy Guillermo estudia para ser Ténico de Animación en Actividades Físicas y Deportivas;

Marina, está en 2º de Bachillerato para poder hacer pedagogía.

“No hay que tirar la toalla, se puede lograr”, afirma Marina. “Se necesitan profesores con vocación, que les guste lo que hacen, para que puedan ayudar a chavales como yo”, asegura Guillermo.

Mientras hablamos, bullen los pensamientos en su cabeza. No es fácil. Con constancia, con tesón y con sacrificio han conseguido llevar una vida normal. Una vida sin prejuicios.

http://cadenaser.com/programa/2015/10/23/hora_14_fin_de_semana/1445593047_797852.html

“Los lunes, autismo”

Es una iniciativa de la Fundación Orange, en la que todos los lunes se publican historietas o cómics sobre una situación real, vivida por familias, profesionales o por las propias personas con autismo.

El objetivo es ayudar a sensibilizar a la sociedad en temas de autismo con un toque de humor. Las viñetas dan protagonismo a esa peculiar y enriquecedora manera de estar en el mundo y mirar la realidad que tienen las personas con autismo, a menudo desvelando incluso, nuestras pequeñas contradicciones sociales.

Si quieres participar, enviando tu anécdota, aquí os dejo el enlace: https://www.proyectosfundacionorange.es/loslunesautismo/

Si quieres ver las que ya están publicadas: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.758916010848986.1073741836.122871444453449&type=3