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“Tengo AUTISMO, me hago la comida y vivo SIN mis padres”

Eduardo y Guillermo son los primeros españoles con autismo que residen en un piso tutelado. Así es su día a día.

Eduardo y Guillermo en su piso.

 

 

Huele a arroz con calamares en el piso de Eduardo y Guillermo y a los dos les asaltan las dudas que le surgirían a cualquier cocinero inexperto. ¿Será suficiente arroz? ¿Le echo más agua? ¿Está fuerte el fuego? ¿Cuánto tiempo hay que dejarlo cocer?

El movimiento en la cocina es frenético. Comprueban la receta y remueven la cazuela con esmero. De pronto, Guillermo se ve sujetando el escurridor con el arroz sin saber qué hacer.

Pasan los minutos y sigue sin hacer nada. “Disculpa”, pregunta. “¿Qué hago tengo que hacer con el arroz?”.

Se sienten observados y no quieren decepcionar. Ni a ellos mismos ni a quienes han creído en sus posibilidades. Son las primeras personas con autismo que viven en España de forma independiente y saben que lo que suceda en su nuevo piso puede ayudar a erradicar la creencia de que el trastorno que sufren es incompatible con una vida autónoma.

 “Preparamos la cena y con la voluntad que le ponemos todo sabe bien”, dice Eduardo Álvarez, la primera persona con trastorno del espectro del autismo (TEA) que vive sola de forma independiente en un piso tutelado.

A sus 49 años, este sevillano de carácter jovial lleva un año en esta nueva vivienda que ha supuesto un punto de inflexión.

El TEA es una discapacidad social que puede estar acompañada de perturbaciones mentales como la depresión, la ansiedad o comportamientos obsesivos-compulsivos, vinculados con la falta de contacto social.

“Me siento un poco un ejemplo porque esto no deja de ser una ventana y la gente se asoma a ver cómo lo estamos haciendo”, explica Eduardo, al que le diagnosticaron síndrome de Asperger, una de las manifestaciones más leves de TEA que se caracteriza por no ir asociado a una discapacidad intelectual. Son personas que destacan por su vasto conocimiento de cuestiones muy específicas y que se llegan a camuflar detrás de una genialidad.

“No me creo ni mejor ni peor. Tampoco me veo como un icono o como una bandera pero soy consciente de que la gente se fija en nosotros”, resume mientras ordena las revistas que guarda en su dormitorio, que da al patio comunitario de una urbanización de pisos cedidos por Envisesa, la empresa pública de promoción de viviendas del ayuntamiento.

El servicio de vida independiente es una iniciativa de Autismo Sevilla financiada con la aportación de las familias y la colaboración del consistorio sevillano, que ha cedido dos pisos.

El coste del programa ronda unos 750 euros mensuales por usuario, que pagan los padres de Eduardo y Guillermo. La mitad de lo que cuesta de media una residencia para personas con discapacidad intelectual.

“El programa se acoge a la Ley de Dependencia de la Junta de Andalucía pero creemos que el servicio que estamos dando debería estar concertado (financiado en su mayoría por la Administración y con una pequeña aportación de las familias) porque hay gente que no pueden permitirse este tipo de atenciones”, explica la presidenta de Autismo Sevilla, Mercedes Molina. “Esto debería estar sostenido por fondos públicos. Así tendrían el mismo trato todas las personas con TEA”.

Eduardo consulta el ordenador.

Eduardo consulta el ordenador. Fernando Ruso

UN PISO PEQUEÑO

El piso es pequeño: dos dormitorios, salón, cocina y cuarto de baño. “La sociedad no sabía qué hacer con personas como yo o como Guillermo, había mucho desconocimiento. Nos mandaban a centros especializados y eso era un gueto”, denuncia Eduardo. “He estado muchos años en tierra de nadie y menos mal que nunca me fui a un ese tipo de instituciones porque me habría quedado allí”.

Eduardo se toca compulsivamente el cuello dejando entrever que le incomoda recordar sus primeros años de vida. Explica que empezó a darse cuenta de muchas cosas con 13 años y que a los 14 se quedó sin adolescencia. Poco a poco fue perdiendo los amigos que tenía y acabó recluyéndose en su casa con su madre.

“Trataba de hacer las cosas que la sociedad me pedía pero no encontraba la manera de hacerlas”, recuerda. “Repetí un curso y me di cuenta de que me había caído, me había quedado fuera. Eso es muy muy duro”.

A Eduardo le diagnosticaron el síndrome a los 36 años. En la época en la que vivió su infancia, era un trastorno poco conocido y existían pocos profesionales bien formados capaces de hacer una detección temprana. Muchos llegaban a confundir las conductas observables con otro tipo de trastornos mentales. Tiene apoyo psicológico desde los 14 años pero nadie sospechaba que tenía el síndrome de Asperger, que la sociedad llega a confundir con la genialidad por llevar asociado en muchos casos una sobredotación intelectual.

“Dicen que tener lo que yo tengo es un don. ¿Pues a ver quién me explica qué don es ese? Porque ellos se quedan en el don, pero yo no”, subraya con sorna. “Me doy cuenta de muchas cosas y no me gusta lo que se dice. Lo que estamos haciendo nosotros en este piso vale por todas las tonterías que se dicen en televisión, donde se quedan en una sarta de tópicos de lo más folclórico”.

–¿Te consideras una persona discapacitada?

–En ciertos aspectos sí. La ansiedad no me permite hacer algunas cosas. Después tengo complejos, que me voy quitando conforme pasan los años. El ordenador me genera ansiedad. Pero por suerte me quedo con una frase que siempre me dice mi madre: “Menos la muerte todo tiene arreglo”.

La chuleta para cocinar.

La chuleta para cocinar. Fernando Ruso

EL PISO COMO APRENDIZAJE

El perfil de Eduardo fue clave para la Asociación de Padres Autismo Sevilla, que gestiona el piso de vida independiente tutelado. También lo fue la respuesta de su madre, Carmen, que vio con buenos ojos la propuesta.

“Tiene una edad en la que debe aprender a vivir y a desarrollarse de forma independiente”, detalla Carmen, una profesora de instituto jubilada que tiene 78 años.

“Me tranquiliza mucho ver que Eduardo avanza en su emancipación porque yo tengo una edad y ambos sabemos que yo no estaré con él para siempre y debe aprender a vivir solo”, dice.

En el tiempo que lleva viviendo solo con Guillermo, los resultados de Eduardo son “muy positivos”, dice Luis Arenas, psicólogo y director del proyecto Vida independiente de Autismo Sevilla.

La iniciativa ha alcanzado algunos de sus objetivos antes de lo previsto y ha logrado algunos que parecían inalcanzables. “Creíamos que les costaría adquirir los hábitos de limpieza y no ha sido así”, dice Arenas “Una vez logrados, nos hemos metido de lleno en cuestiones de cocina. Las familias creían que no iban a poder conseguir cocinar y hoy ya saben hacerlo”.

Un grupo de especialistas analiza la convivencia de Eduardo y Guillermo y ha constatado que su calidad de vida ha mejorado. Ambos han evolucionado y ya controlan habilidades cotidianas como elegir qué ropa ponerse, saber cuándo y cómo lavarla, organizarse para ir a la compra o hacer las tareas del hogar.

Guillermo limpia el baño.

Guillermo limpia el baño. Fernando Ruso

UN PROYECTO PIONERO

“La clave ha sido confiar en ellos”, dice el psicólogo Arenas. Existen otros proyectos de vida independiente con personas con discapacidad. Pero es la primera vez que se desarrolla uno con personas con autismo. “Nadie apostaba por ellos. A nosotros mismos nos costó”.

Lo novedoso del programa es la figura de un mediador: una persona que acompaña a Eduardo y a Guillermo en su día a día y que les ayuda a resolver los problemas que se les puedan plantear.

“Tener una mediación da cierta tranquilidad”, dice Eduardo. “Es tener la complicidad de alguien del exterior”.

La tutela es flexible. La mediadora viene a casa 18 horas a la semana y el psicólogo atiende a Eduardo y Guillermo durante tres.

“Nuestro objetivo es ir reduciendo nuestra presencia para que logren una mayor independencia”, dice Arenas. “Llegará un momento en el que sólo tendremos que estar de guardia por si ocurre algo. Se valoró el número de horas que íbamos a acompañarlos y las ajustamos al mínimo. No queríamos que se acostumbraran a que otros les hicieran sus cosas. Es justo la rutina que queríamos romper”.

Ya ha pasado un año y siguen viviendo sin sobresaltos.

“Me preocupaba que no me salieran las cosas”, explica Guillermo Ramírez, que vive con Eduardo y ya sabe hacerse la comida. “Ahora veo que no merecía la pena ponerse nervioso”.

Como cualquier joven primerizo, Guillermo tira a menudo de tupper y microondas. Pero no tiene miedo a los fogones y se lanza a hacer una tortilla de patatas o un arroz con calamares.

“Aprenderse los pasos de memoria no es fácil para mí”, explica. “Pero sigues las instrucciones y te sientes más seguro con ellas. Vamos mejorando y obtenemos buenos resultados”.

Guillermo y Eduardo hacen la compra.

Guillermo y Eduardo hacen la compra. Fernando Ruso

 

El discurso de Guillermo es pausado. Duda. Esquiva la mirada y piensa a conciencia lo que quiere responder. Tanto que en ese proceso a veces olvida la pregunta. Su diagnóstico de autismo va acompañado de una obsesión por el control excesivo de los objetos. Un extremo que le genera mucha ansiedad.

“A veces me excito porque tengo inflexibilidad”, dice Guillermo. “Es una historia un poco larga. Con los objetos, cuando hay cambios, los nervios se me cruzan y me encuentro agobiado. El tema del control de los objetos lo estoy moderando. Yo opino que, con lo que yo tengo, es mejor moderar que quitar”, concluye este joven, que cumplió años este viernes, un día antes del día mundial de concienciación sobre el autismo.

“Hay veces que tengo complicaciones que tengo que resolver y Eduardo me ayuda a resolver problemas o situaciones problemáticas”, explica Guillermo. “Me da consejos”, acierta a decir después de una larga pausa.

La convivencia con Eduardo ha ayudado a Guillermo a mitigar alguna de sus obsesiones. “Eduardo es mucho más caótico, más desordenado. Eso ha ayudado a que Guillermo no desarrolle esa obsesión por el control de determinados objetos en la casa que ambos comparten”, detalla el psicólogo. “Eduardo calma mucho a Guillermo”.

Sin embargo, compartir piso también ha generado fricciones. “Es algo que nos alegra”, dice Arenas. “Si nos tenemos que preocupar por la convivencia en lugar de por los síntomas del autismo, es que vamos por buen camino. Este tipo de problemas los tenemos todos”.

Y sin embargo Eduardo y Guillermo son amigos y eso es algo muy valioso. “Cuando yo tenía dos o tres años… o seis, siete o nueve, no tenía amigos porque no sabía cómo hacerlos ni cómo mantenerlos”, desvela Guillermo con expresión triste mientras mueve la cabeza diciendo que no. “Hacía cosas distintas, no sabía resolver situaciones, metía la pata sin querer”.

“Ahora sí”, dice entre risas cambiando el gesto. “Desde hace tres o cuatro años, me siento muy bien”.

Guillermo se comunica con sus amigos por WhatsApp, una aplicación que según explica le ha cambiado la vida. “Parecerá un poco raro pero yo no lo uso sólo para enviar mensajes sino como recordatorio”, explica. “Hago una lista en la conversación con mi madre. Me da consejos, me recuerda la medicación, me dice que tengo que sacar cosas de la nevera o cambiar las sábanas y me explica cómo poner la lavadora”.

Guillermo con sus consejos.

Guillermo con sus consejos. Fernando Ruso

EL INICIO DE LA CONVIVENCIA

El color de la cocina o los muebles de la casa los eligieron Eduardo y Guillermo. También recibieron un curso en el que les enseñaron a gestionar sus horarios y les dieron nociones de limpieza, seguridad y tareas del hogar.

“En el autismo ocurre que son ellos los que te van enseñando qué es lo que les tienes que enseñar”, explica su psicólogo. “En función de eso, estableces un apoyo visual o una rutina”.

El día a día de Eduardo y Guillermo está repleto de rutinas e instrucciones: desde cómo poner una lavadora a cómo hacer la lista de la compra. Autismo Sevilla enseña esas rutinas en otro piso en el que imparten habilidades domésticas a usuarios con un diagnóstico similar.

“Entendemos que la vida no se desarrolla sólo en el hogar, por lo que también hay que trabajar en los contextos cercanos a la vivienda: tiendas, supermercados, servicios técnicos o medios de transporte”, dice Moisés Pampín, uno de los educadores de Autismo Sevilla.

Programar cada actividad ayuda a dotar de autonomía a la persona, que así confía en su desarrollo personal y en la adquisición de habilidades.

“Implicarse en las actividades de la casa y tener la oportunidad de elegir qué hacer y cómo hacerlo es un factor importante para promover la autonomía de la persona”, segura Pampín. “Está claro que si una persona hace lo que quiere como quiere se siente realizada y tiene una calidad de vida mejor”.

Este modelo se puede exportar a los pisos de las propias familias. “Podemos enseñar a personas como Guillermo o Eduardo a ser independientes en sus casas”, dice Arenas. “Es más, creemos que hay personas con autismo que pueden ser en el futuro los cuidadores de sus padres mayores. Pero para eso debemos formarlos”.

También es necesario formar a estas personas para situaciones drásticas como la muerte de sus padres. “Hay muchos hombres y mujeres con autismo que se ven obligados a abandonar su hogar familiar porque no tienen a nadie que los atienda”, subraya Pampín. “Es un momento muy estresante para cualquiera. Si ofreces experiencias como la de este piso, puedes anticiparte a estas situaciones y evitar ese estrés añadido”.

Guillermo con su móvil.

Guillermo con su móvil. Fernando Ruso

¿UNA VIDA INDEPENDIENTE?

Eduardo siente cierta aversión a la palabra independiente. “Me parece una fantasmada. Yo siempre la entrecomillo”, desvela. “¡Pero si nos van llevando en volandas! Tal vez haya llegado muy tarde a todo y con muchas cicatrices pero pienso que seré independiente cuando tenga un trabajo”.

Ese sueño se ha hecho realidad: Eduardo acaba de conseguir un empleo. Dentro de unos días, empezará a trabajar con Guillermo en un hotel de Sevilla. Según cálculos de la ONU, más del 80% de los adultos con autismo están desempleados.

Lejos de esa cifra, Eduardo se prepara para su nuevo empleo de prácticas en la cocina de un hotel. Por su experiencia previa, se encargará de limpiar los platos. Guillermo trabajará reponiendo las toallas y la ropa de cama.

Casos como los de Eduardo y Guillermo son una esperanza para otros. “Es la vida real, no es una farsa o un simulacro”, dice Eduardo. “Hay gente que teme a los avances. Pero con éste no pueden porque lo que hacemos es muy fuerte, muy sólido”.

“Tener trabajo ha sido una buena sorpresa”, dice Guillermo. “Ahora podré conocer gente, ganar dinero y no estar aburrido. Pero no ha sido nada fácil”.

–¿Te gustaría vivir en un piso no tutelado?

–(Ríe) No me lo he planteado, no sé qué decir. Aunque es una pregunta muy curiosa, bastante lógica. El día de mañana puede traer algo bueno pero no lo sé. No sé qué será de mí. Es difícil saber qué será mañana. Siempre pienso en el presente. Es pronto para pensar en mañana.

La lista de la compra.

 

http://www.elespanol.com/reportajes/20160401/113988721_0.html

AUDÍFONOS para apoyar a niños autistas

El AUTISMO es un trastorno psicológico que se manifiesta de diversas formas, entre ellas se encuentra la dificultad en la interacción social y la comunicación, así como una complicación para priorizar estímulos sensitivos, lo que puede derivar en la llamada crisis sensorial.

A fin de fomentar la interacción y desarrollo social, así como otorgar una mejor calidad de vida a personas con dicho padecimiento, un equipo multidisciplinario del Tecnológico de Monterrey (ITESM), campus Ciudad de México, creó unos audífonos que reducen el ruido del entorno y dan prioridad a las voces cercanas al usuario para facilitar su comunicación con la gente. El desarrollo cuenta con una aplicación móvil complementaria y reproducción de música por bluetooth.

Debido a que las personas con autismo reciben diversos estímulos auditivos al mismo tiempo y no pueden priorizar alguno en específico, el aparato fue programado por el equipo de ingeniería mexicano con algoritmos que permiten una doble función: la primera permanece activa todo el tiempo y trabaja bajo un procesador y un par de micrófonos que captan el sonido ambiental, lo limitan al rango de frecuencias deseado y a través de ecualizadores lo enfatizan para darle un efecto natural.

Con el objetivo de evitar dicha crisis sensitiva a causa de sonidos difíciles de filtrar como lo es el llanto de un bebé, se activa la segunda función en el sistema de procesamiento, en la cual, a través de sensores de proximidad, el niño puede activar un modo de cancelación total de sonido con tan solo acercar ambas manos al dispositivo, es decir, al simular el movimiento natural de taparse las orejas.

Por otra parte, a pesar de que el aparato inalámbrico puede funcionar sin necesidad de la aplicación móvil, ésta permite configurar parámetros, controlar el dispositivo a distancia y recibir notificaciones del estado de los audífonos, como la carga de batería y localización aproximada.

Asimismo, debido a que la hipersensibilidad puede darse también a nivel táctil, y para evitar una crisis provocada por ello, el diseño del dispositivo es de una forma especial no invasiva, práctica al guardarse y cuenta con la posibilidad de ajustarse a la nuca del usuario. “Los audífonos tienen unos círculos en los auriculares que cuentan con indicadores de luz; si se activa la cancelación total de sonido, el sistema LED se ilumina en color rojo, si está activado el modo de audio por Bluetooth, brilla en azul, y en caso de estar activo el filtro, la luz enciende verde” profundizó el equipo de diseño.

Al indicar el proceso de creación, los emprendedores indicaron que durante el desarrollo se contemplaron los requerimientos físicos del objeto y se realizó un estudio antropométrico, es decir, se tomaron medidas en niños para saber el tamaño aproximado. A su vez, se realizaron los algoritmos de función del filtro, y al haberse definido qué componentes se requerían al interior para su funcionamiento, se realizaron adaptaciones para que no fueran pesados y aumentaran su resistencia.

El proyecto lleva cuatro meses de iniciado y se piensa que una vez en el mercado y con el apoyo económico de alguna institución se generarán versiones más accesibles para la población.

http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2017/02/08/mexicanos-crean-audifonos-para-apoyar-a-ninos-autistas

ATARSE los CORDONES

Estoy convencida de que muchísimos padres mirarán este post y dirán…Pues vamos a ver si este es el truco definitivo.

Y lo digo con conocimiento de causa.Para muchos de mis alumnos siempre ha sido el campo de batalla.Hemos probado con plantillas o con su calzado, de una forma, de otra y con algunos….no hay manera.

Así que, papás…vamos a probar con este método!!!!

El truco para enseñar a los niños a atarse los cordones!

Kirsten Johnson es una mamá muy activa en redes sociales y en Facebook tiene un perfil  bastante llamativo:  Unstoppable Mother (Madre Imparable). Allí compartió hace unas semanas un video de cómo le enseña a uno de sus hijos a hacer esta simple pero a veces imposible tarea.

Johnson asegura que la suya es la manera más fácil de hacerlo. En las imágenes, se ve cómo hace un nudo sencillo con los cordones y otro más flojo que deja encima. Después pasa los extremos de los cordones por el centro de ese nudo, colocándolos en forma de lazo, da un ligero tirón y ¡listo!

 

http://www.diariolaprovinciasj.com/elmundo/2016/9/15/video-ensena-ninos-como-atarse-cordones-registro-record-visitas-57046.html

Tea y escritura

Los niños con autismo de alto funcionamiento tendrían un patrón único de escritura

Escribir a mano, con los tradicionales lápiz y papel, puede ser una de las actividades más tortuosas y desafiantes para los niños diagnosticados con el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento que siguen un plan educativo tradicional, en donde se la da mucha importancia a la escritura y la caligrafía. A menudo los niños que presentan estas dificultades se sienten desbordados por la ansiedad y rompen en graves rabietas ante las actividades de escritura que se consideran “fáciles” o apropiadas para su edad o nivel académico.

La literatura científica nos explica que la escritura es un proceso complejo que requiere de habilidades de lenguaje, organización, planeación, control motor y procesamiento sensorial, las cuales son áreas problemáticas en muchos niños con TEA. Relacionado con estas dificultades, una investigación Israelí publicada en la revista Research in Autism Spectrum Disorders, identificó un patrón único de escritura en los niños con TEA de alto funcionamiento que podría facilitar la comprensión de las dificultades que estos niños afrontan.

En esta investigación participaron 60 niños que tenían entre 9 y 12 años de edad. La mitad de ellos estaban diagnosticados con autismo de alto funcionamiento y tenían un CI superior a 80 puntos. En el otro grupo habían niños sin TEA.

los indicadores computarizados podían diferenciar con una precisión del 91.5% los patrones de escritura de los niños con TEA de alto funcionamiento de LOS de los niños sin autismo

A todos los niños se les pidió que completaran tres tareas de escritura: una consistió en escribir su nombre y su apellido; la segunda consistió en escribir un párrafo; y en la última se les presentó una imagen y se les pidió que escribieran una descripción. Todas estas tareas fueron evaluadas a través de un novedoso método estandarizado y computarizado que almacena datos importantes y en tiempo real como: ritmo y velocidad de escritura, presión aplicada sobre el papel, tiempo en que el lápiz permanece en el aire, y el grado de inclinación del lápiz durante la escritura.

Luego de recopilar todos esos datos, se encontró que los indicadores computarizados podían diferenciar con una precisión del 91.5% los patrones de escritura de los niños con TEA de alto funcionamiento de los de los niños sin autismo. Los datos también revelaron que los niños con TEA también producían letras más altas y anchas; los tiempos de espera en el papel y en el aire eran más largos; y el grado de inclinación del lápiz era menor que el de los otros niños.

Pero esas no fueron las únicas diferencias. Los autores también encontraron que a los niños con TEA de alto funcionamiento les tomaba más tiempo escribir un párrafo que a los niños sin TEA. Según los autores, estas diferencias no eran tan evidentes en las actividades de escritura libre.

Los patrones específicos de escritura añaden una mayor carga a los niños con TEA que de por si deben enfrentar casi a a diario diferentes dificultades sociales y funcionales.

Con esta investigación se refuerza la necesidad de que se entiendan las necesidades y dificultades especificas que afrontan los niños con TEA en tareas que la sociedad normalmente cataloga como “fáciles”. Hay que entender que ellos muchas veces hacen pataletas ante las exigencias de escritura no por un simple capricho o por falta de voluntad, sino porque realmente representa un desafío, y es aquí donde las instituciones educativas y padres deben comprender y ofrecer alternativas en el proceso de escritura.

http://www.haifa.ac.il/index.php/en/home-page3/1802-children-with-high-functioning-autism-spectrum-disorder-show-unique-handwriting-patterns

 

CUESTIONAMIENTOS SOBRE LA SENSIBILIDAD AUDITIVA

Os dejo la explicación de una familia, de una niña con autismo, sobre las vivencias del día a día.
Igual os ayuda a entender mejor como se sienten:
Las benditas fiestas de cumpleaños y en general cualquier actividad que incluya música (estridente) te atemoriza. Y no es cuestión de que te anticipemos porque es peor, ya que la súplica para no ir (mamá no quiero ir a la fiesta, por favor, por favor) se extiende desde el momento que te lo hemos comunicado hasta llegar al lugar donde se llevará a cabo la fiesta.
Después debemos enfrentarnos al hecho de convencerte para que entres a la fiesta, muchas veces buscas “instintivamente” un lugar que no sea el espacio donde propiamente se realice la fiesta para que tengas tu etapa de adaptación y/o resignación. Este período nos toma (me incluyo) unos 10 a 15 minutos y después de negociar tu entrada con algo que te gusta aceptas. Y después ya te acostumbras y disfrutas la fiesta (eso es lo que creo o lo que veo) como una niña más.Y este tema lo traigo a esta entrada, porque hoy enfrentamos esta situación nuevamente en tu colegio.
Como ya comenté en una entrada anterior hoy tienes una fiesta en tu cole para cerrar la celebración por los derechos del niño. Apenas llegamos a tu colegio visualizamos globos y con tu papi decidimos distraerte para que no los vieras y lo logramos, cuando ya estábamos a medio camino, nos recibió Miss Lizbeth (tu profesora) y para “motivarte” a entrar te comentó que debías ingresar rápido porque hoy había una fiesta. No vi tu rostro pero si alcance a oír que te negaste a seguir caminando y le dijiste: no quiero fiesta por favor, ella te hablo unos minutos más no se que te dijo que logro que subieras a tu salón (esta en el segundo piso).

Y es allí donde empieza mi cuestionamiento, ¿hago bien en enfrentarte a algo que te atemoriza tanto?, ¿debo respetar tu derecho a no querer ir?, pero ¿acaso las fiestas no son un espacio importante para la sociabilización de los niños? En fin tantas interrogantes……..

 

MÁS EXPERIENCIAS:

Además también tengo en cuenta aquello que escriben autistas de alto funcionamiento y/o asperges quienes comentan su experiencia con respecto a su sensibilidad auditiva:

Temple Grandin (1988):
Los ruidos fuertes e inesperados todavía me asustan. Mi reacción con ellos es más intensa que la de otras personas. Todavía odio los globos, porque nunca sé cuando van a estallar y hacerme saltar. Especialmente los ruidos con tonos altos de motores, tales como secadores del pelo y calentadores para cuartos de baño, todavía me molestan, no me molestan los ruidos de motores de baja frecuencia.
Mi madre, mis profesores, y la institutriz hicieron todo correctamente, excepto cuando no fueron conscientes de mis problemas sensoriales. Si los hubieran conocido, las rabietas y otras malas conductas habrían sido reducidas mucho más. Cuando la institutriz descubrió que los ruidos fuertes me molestaban, me castigaba cuando hacía algo mal explotando una bolsa de papel cerca de mí. Esto era una tortura. Las estimulaciones sensoriales dolorosas o angustiantes nunca deberían ser utilizadas como castigo. Yo estaba aterrada por cualquier cosa que pudiera hacer un ruido fuerte e inesperado.
El ruido era mi principal problema. Cuando me enfrentaba con un ruido fuerte y desconcertante no podía modularlo. Tenía que taparlos y apartarme, o dejarlo todo como un tren de mercancías. Para evitar los ataques, a menudo me apartaba y encerraba fuera del mundo. De adulta todavía tengo problemas modulando el ruido de la gente. Cuando uso el teléfono en el aeropuerto soy incapaz de dejar de lado el ruido de fondo sin proteger la voz en el teléfono. Las otras personas pueden usar el teléfono con mucho ruido ambiental, pero yo no, incluso aunque mi audición sea normal. Cuando era una niña, el ruido de las fiestas de cumpleaños cuando todos los alborotadores se unían era insoportable. (pág. 3).

Algunos de los sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos, licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles de tolerar para niños autistas. Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Un sonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar la aspiradora, otro le puede temer. Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y pueden pasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior en pánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Cataratas del Niágara.Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no.

Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufren de un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender el lenguaje hablado. Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días son completamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman que escuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar. Su mundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebé llorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industriales protectoras de ruidos

Darren White (White y White 1987), describe como:
Estaba también aterrada por el aspirador, la batidora y la licuadora porque sonaban como cinco veces más que actualmente. (pág. 224).
El motor del autobús arrancaba con un trueno, el motor sonaba casi como cuatro veces más de lo normal y yo tenía las manos en mis oídos para el resto del viaje (pag. 225).

Therese Jolliffe (1992):
Los siguientes son algunos de los sonidos que todavía me trastornan bastante y hacen que me tape mis oídos ya que los temo; el griterío, los lugares con mucho ruido, el polietileno si es tocado, los globos y aviones, el ruido de los vehículos en la ciudad, el martilleo y los golpes, las herramientas eléctricas cuando son utilizadas, el sonido del mar, el sonido de las puntas de fieltro o los rotuladores utilizados para dar color y la pirotecnia. A pesar de todo lo anterior, puedo leer música y tocarla y hay ciertos tipos de música que me encantan. De hecho cuando me siento enfadado y desesperado por todo, la música es la única forma de calmarme interiormente (pág. 15).

Tony Attwood
El nivel de sensibilidad puede ser realmente extraordinario. Un joven con Síndrome de Asperger estaba abandonando la clínica cuando de repente e inexplicablemente se trastornó, y fue incapaz de explicar por qué. Sin embargo el autor conocía de su sensibilidad auditiva y caminó por el pasillo en busca de la fuente de la aflicción del niño. En el baño de señoras alguien había encendido la secadora de manos, un sonido que en la clínica era imperceptible para los demás, pero claramente audible y captado con toda su intensidad por el niño.

 

Albert usa su sensibilidad auditiva para saber cuándo un tren ha llegado a la estación, varios minutos antes de que lo oigan sus padres. Él decía “Siempre puedo oírlo, mamá y papá no pueden, siento el ruido en mis oídos y en mi cuerpo” (Cesaroni y Garber 1991, pág. 306). Otro niño tenía un interés especial por los autobuses. Antes de poder ver el vehículo, podía identificar la marca del motor. También percibía los sonidos originales de los motores de cada autobús que recorría cada parte de la ciudad. Así, podía identificar el número del autobús siguiente que venía aunque no se viese. También tenía aversión a jugar en el jardín de su casa. Cuando se le preguntaba el por qué, respondía que odiaba el ruido del “clak-clak” de las alas de las mariposas.
Una de las características de la aguda sensibilidad al sonido son los grados de variación de la sensibilidad. Unos días los sonidos se perciben con insoportable intensidad, mientras que otros son molestos pero tolerables.

Darren (White y White 1987):
Otro truco jugando con mis oídos era cambiar el volumen de los sonidos que me rodean. Algunas veces cuando los otros niños me hablaban difícilmente podía oírlos y otras veces sonaban como balas (pág. 224).

 

http://miplanestrategico.blogspot.com.es/2010/11/cuestionamientos-sobre-tu-sensibilidad.html

https://atencionaladiversidadrql.wordpress.com/2016/04/12/hiperacusia/

HIPERACUSIA

La hiperacusia es un trastorno auditivo debido a un problema en el centro del procesamiento auditivo a nivel cerebral. A menudo, da lugar a dolor y molestia auditiva.
Las personas con hiperacusia tienen dificultad en tolerar sonidos que no parecen fuertes para otras personas, tales como el ruido procedente de un lavado, subir a un coche, caminar sobre hojas de árboles, ruido del lavavajillas, arrugar papeles.
Aunque todos los sonidos pueden ser percibidos como fuertes, los de frecuencia aguda son en particular los más molestos.
La hiperacusia puede conducir a un aislamiento social, fonofobia (miedo a los ruidos normales) y depresión.

La hiperacusia puede ser definida como una disminución de la tolerancia a sonidos habituales y naturales del ambiente. Pero técnicamente hablando, la hiperacusia es la pérdida del rango dinámico del oído, entendido este último como la habilidad del sistema auditivo de manejar elevaciones rápidas del volumen del sonido.Así pues, la hiperacusia es un trastorno que hace que los sonidos habituales sean percibidos de forma estrepitosa y con frecuencia dolorosa, tanto que ni los tapones de oídos alivian el sufrimiento.

http://www.centrodelaudifono.es/hiperacusia

Para entender a un niño o una persona con hiperacusia es necesario primeramente identificar el problema e informarse sobre lo que es y la manera en la cual ayudarles.

 Si eres maestro de un niño con hiperacusia verás que:

– Llora o se estresa cuando escucha algunos ruidos o sonidos, aunque para los demás tal vez no lo perciban como fuertes.

– Se tapa sus oídos cuando escucha algún sonido que le molesta

– Sienten pánico

– Dolor de cabeza al estar en lugares muy concurridos y con mucho ruido

– En casos más graves pueden sentir náuceas

 ¿Qué ruidos pueden molestar a un niños con hiperacusia?

– Licuadoras, batidoras, etc.

– Música fuerte

– Sonidos de instrumentos como trompetas y percusiones

– Explosión de pirotécnia

Como verás, sin información, podemos pensar que un niño que presenta alguna de estas señales puede estar exagerando o lo hace sin un motivo verdadero, por eso es importante conocer que la hiperacusia es un problema real y muchas de las veces muy complicado de sobrellevar en la vida diaria.

EXPERIENCIA:

Un minuto en un centro comercial puede ser una experiencia aterradora para los niños autistas.

¿Es capaz de recorrer un centro comercial durante más de un minuto? Probablemente, sí. Pero para un niño autista esta experiencia puede resultar aterradora.

Es tal la cantidad de información sensorial que recibe, que el solo hecho de permanecer en un lugar concurrido es una tortura.

No es un secreto que las personas con autismo han sido blanco de incomprensión e indiferencia por parte de una sociedad que no entiende su condición.

Un video en primera persona, protagonizado por un niño de diez años con autismo, invita a ponerse en sus zapatos.

Os invito a que veáis este video y podáis comprender, un poco más, las sensaciones de un niño con sensibilidad auditiva:

Compartimos algunos enlaces sobre el tema que esperamos te sean útiles.

http://asociacionhiperytrast.blogspot.mx

Sensibilidad auditiva

http://www.info-acufeno.com/2016/01/hiperacusia-como-lidiar-con-la.html

http://inclusionmx.wix.com/educacioninclusiva#!Hiperacusia/p75is/56e4aeea0cf26c26a9f47c59

20 claves para comprender a un niño con autismo

¿Qué nos pediría un autista si pudiera hacerlo?

1 Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.

2 No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3 No me hables demasiado ni demasiado deprisa. No es la mejor manera de relacionarte conmigo.

4 Hazme saber cuándo he hecho las cosas bien. Cuando tengo demasiados fallos me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5 Dame orden y evítame la sensación de caos.

6 Ayúdame a entender lo que tengo que hacer. A veces no entiendo lo que me pides.

7 No me invadas excesivamente. A veces los demás sois demasiado imprevisibles y ruidosos.

8 Lo que hago no es contra ti, tenlo claro. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, no estoy tratando de hacerte daño.

9 Mi desarrollo tiene su propia lógica, aunque no sea fácil de entender. Muchas de las conductas que llamáis alteradas son formas de enfrentarme el mundo desde mi especial forma de percibir.

10 Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras que resulta difícil penetrar en él.

No vivo en una fortaleza vacía, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.

11 No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. El autista soy yo, ¡no tú!

12 No solo soy autista, también soy un niño. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13 Merece la pena compartir experiencias conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.

14 No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15 Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.

16 No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer para ser lo más autónomo posible.

17 Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.

18 Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. No te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas.

19 Acéptame como soy. Sé optimista sin hacerte novelas. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20 Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya. Tú y yo podemos compartir muchas experiencias.

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelaescuela/2016/03/09/superar-barreras/00031457095058315638500.htm