Huele a arroz con calamares en el piso de Eduardo y Guillermo y a los dos les asaltan las dudas que le surgirían a cualquier cocinero inexperto. ¿Será suficiente arroz? ¿Le echo más agua? ¿Está fuerte el fuego? ¿Cuánto tiempo hay que dejarlo cocer?
El movimiento en la cocina es frenético. Comprueban la receta y remueven la cazuela con esmero. De pronto, Guillermo se ve sujetando el escurridor con el arroz sin saber qué hacer.
Pasan los minutos y sigue sin hacer nada. “Disculpa”, pregunta. “¿Qué hago tengo que hacer con el arroz?”.
Se sienten observados y no quieren decepcionar. Ni a ellos mismos ni a quienes han creído en sus posibilidades. Son las primeras personas con autismo que viven en España de forma independiente y saben que lo que suceda en su nuevo piso puede ayudar a erradicar la creencia de que el trastorno que sufren es incompatible con una vida autónoma.
A sus 49 años, este sevillano de carácter jovial lleva un año en esta nueva vivienda que ha supuesto un punto de inflexión.
El TEA es una discapacidad social que puede estar acompañada de perturbaciones mentales como la depresión, la ansiedad o comportamientos obsesivos-compulsivos, vinculados con la falta de contacto social.
“Me siento un poco un ejemplo porque esto no deja de ser una ventana y la gente se asoma a ver cómo lo estamos haciendo”, explica Eduardo, al que le diagnosticaron síndrome de Asperger, una de las manifestaciones más leves de TEA que se caracteriza por no ir asociado a una discapacidad intelectual. Son personas que destacan por su vasto conocimiento de cuestiones muy específicas y que se llegan a camuflar detrás de una genialidad.
“No me creo ni mejor ni peor. Tampoco me veo como un icono o como una bandera pero soy consciente de que la gente se fija en nosotros”, resume mientras ordena las revistas que guarda en su dormitorio, que da al patio comunitario de una urbanización de pisos cedidos por Envisesa, la empresa pública de promoción de viviendas del ayuntamiento.
El servicio de vida independiente es una iniciativa de Autismo Sevilla financiada con la aportación de las familias y la colaboración del consistorio sevillano, que ha cedido dos pisos.
El coste del programa ronda unos 750 euros mensuales por usuario, que pagan los padres de Eduardo y Guillermo. La mitad de lo que cuesta de media una residencia para personas con discapacidad intelectual.
“El programa se acoge a la Ley de Dependencia de la Junta de Andalucía pero creemos que el servicio que estamos dando debería estar concertado (financiado en su mayoría por la Administración y con una pequeña aportación de las familias) porque hay gente que no pueden permitirse este tipo de atenciones”, explica la presidenta de Autismo Sevilla, Mercedes Molina. “Esto debería estar sostenido por fondos públicos. Así tendrían el mismo trato todas las personas con TEA”.
UN PISO PEQUEÑO
El piso es pequeño: dos dormitorios, salón, cocina y cuarto de baño. “La sociedad no sabía qué hacer con personas como yo o como Guillermo, había mucho desconocimiento. Nos mandaban a centros especializados y eso era un gueto”, denuncia Eduardo. “He estado muchos años en tierra de nadie y menos mal que nunca me fui a un ese tipo de instituciones porque me habría quedado allí”.
Eduardo se toca compulsivamente el cuello dejando entrever que le incomoda recordar sus primeros años de vida. Explica que empezó a darse cuenta de muchas cosas con 13 años y que a los 14 se quedó sin adolescencia. Poco a poco fue perdiendo los amigos que tenía y acabó recluyéndose en su casa con su madre.
“Trataba de hacer las cosas que la sociedad me pedía pero no encontraba la manera de hacerlas”, recuerda. “Repetí un curso y me di cuenta de que me había caído, me había quedado fuera. Eso es muy muy duro”.
A Eduardo le diagnosticaron el síndrome a los 36 años. En la época en la que vivió su infancia, era un trastorno poco conocido y existían pocos profesionales bien formados capaces de hacer una detección temprana. Muchos llegaban a confundir las conductas observables con otro tipo de trastornos mentales. Tiene apoyo psicológico desde los 14 años pero nadie sospechaba que tenía el síndrome de Asperger, que la sociedad llega a confundir con la genialidad por llevar asociado en muchos casos una sobredotación intelectual.
“Dicen que tener lo que yo tengo es un don. ¿Pues a ver quién me explica qué don es ese? Porque ellos se quedan en el don, pero yo no”, subraya con sorna. “Me doy cuenta de muchas cosas y no me gusta lo que se dice. Lo que estamos haciendo nosotros en este piso vale por todas las tonterías que se dicen en televisión, donde se quedan en una sarta de tópicos de lo más folclórico”.
–¿Te consideras una persona discapacitada?
–En ciertos aspectos sí. La ansiedad no me permite hacer algunas cosas. Después tengo complejos, que me voy quitando conforme pasan los años. El ordenador me genera ansiedad. Pero por suerte me quedo con una frase que siempre me dice mi madre: “Menos la muerte todo tiene arreglo”.
EL PISO COMO APRENDIZAJE
El perfil de Eduardo fue clave para la Asociación de Padres Autismo Sevilla, que gestiona el piso de vida independiente tutelado. También lo fue la respuesta de su madre, Carmen, que vio con buenos ojos la propuesta.
“Tiene una edad en la que debe aprender a vivir y a desarrollarse de forma independiente”, detalla Carmen, una profesora de instituto jubilada que tiene 78 años.
“Me tranquiliza mucho ver que Eduardo avanza en su emancipación porque yo tengo una edad y ambos sabemos que yo no estaré con él para siempre y debe aprender a vivir solo”, dice.
En el tiempo que lleva viviendo solo con Guillermo, los resultados de Eduardo son “muy positivos”, dice Luis Arenas, psicólogo y director del proyecto Vida independiente de Autismo Sevilla.
La iniciativa ha alcanzado algunos de sus objetivos antes de lo previsto y ha logrado algunos que parecían inalcanzables. “Creíamos que les costaría adquirir los hábitos de limpieza y no ha sido así”, dice Arenas “Una vez logrados, nos hemos metido de lleno en cuestiones de cocina. Las familias creían que no iban a poder conseguir cocinar y hoy ya saben hacerlo”.
Un grupo de especialistas analiza la convivencia de Eduardo y Guillermo y ha constatado que su calidad de vida ha mejorado. Ambos han evolucionado y ya controlan habilidades cotidianas como elegir qué ropa ponerse, saber cuándo y cómo lavarla, organizarse para ir a la compra o hacer las tareas del hogar.
UN PROYECTO PIONERO
“La clave ha sido confiar en ellos”, dice el psicólogo Arenas. Existen otros proyectos de vida independiente con personas con discapacidad. Pero es la primera vez que se desarrolla uno con personas con autismo. “Nadie apostaba por ellos. A nosotros mismos nos costó”.
Lo novedoso del programa es la figura de un mediador: una persona que acompaña a Eduardo y a Guillermo en su día a día y que les ayuda a resolver los problemas que se les puedan plantear.
“Tener una mediación da cierta tranquilidad”, dice Eduardo. “Es tener la complicidad de alguien del exterior”.
La tutela es flexible. La mediadora viene a casa 18 horas a la semana y el psicólogo atiende a Eduardo y Guillermo durante tres.
“Nuestro objetivo es ir reduciendo nuestra presencia para que logren una mayor independencia”, dice Arenas. “Llegará un momento en el que sólo tendremos que estar de guardia por si ocurre algo. Se valoró el número de horas que íbamos a acompañarlos y las ajustamos al mínimo. No queríamos que se acostumbraran a que otros les hicieran sus cosas. Es justo la rutina que queríamos romper”.
Ya ha pasado un año y siguen viviendo sin sobresaltos.
“Me preocupaba que no me salieran las cosas”, explica Guillermo Ramírez, que vive con Eduardo y ya sabe hacerse la comida. “Ahora veo que no merecía la pena ponerse nervioso”.
Como cualquier joven primerizo, Guillermo tira a menudo de tupper y microondas. Pero no tiene miedo a los fogones y se lanza a hacer una tortilla de patatas o un arroz con calamares.
“Aprenderse los pasos de memoria no es fácil para mí”, explica. “Pero sigues las instrucciones y te sientes más seguro con ellas. Vamos mejorando y obtenemos buenos resultados”.
El discurso de Guillermo es pausado. Duda. Esquiva la mirada y piensa a conciencia lo que quiere responder. Tanto que en ese proceso a veces olvida la pregunta. Su diagnóstico de autismo va acompañado de una obsesión por el control excesivo de los objetos. Un extremo que le genera mucha ansiedad.
“A veces me excito porque tengo inflexibilidad”, dice Guillermo. “Es una historia un poco larga. Con los objetos, cuando hay cambios, los nervios se me cruzan y me encuentro agobiado. El tema del control de los objetos lo estoy moderando. Yo opino que, con lo que yo tengo, es mejor moderar que quitar”, concluye este joven, que cumplió años este viernes, un día antes del día mundial de concienciación sobre el autismo.
“Hay veces que tengo complicaciones que tengo que resolver y Eduardo me ayuda a resolver problemas o situaciones problemáticas”, explica Guillermo. “Me da consejos”, acierta a decir después de una larga pausa.
La convivencia con Eduardo ha ayudado a Guillermo a mitigar alguna de sus obsesiones. “Eduardo es mucho más caótico, más desordenado. Eso ha ayudado a que Guillermo no desarrolle esa obsesión por el control de determinados objetos en la casa que ambos comparten”, detalla el psicólogo. “Eduardo calma mucho a Guillermo”.
Sin embargo, compartir piso también ha generado fricciones. “Es algo que nos alegra”, dice Arenas. “Si nos tenemos que preocupar por la convivencia en lugar de por los síntomas del autismo, es que vamos por buen camino. Este tipo de problemas los tenemos todos”.
Y sin embargo Eduardo y Guillermo son amigos y eso es algo muy valioso. “Cuando yo tenía dos o tres años… o seis, siete o nueve, no tenía amigos porque no sabía cómo hacerlos ni cómo mantenerlos”, desvela Guillermo con expresión triste mientras mueve la cabeza diciendo que no. “Hacía cosas distintas, no sabía resolver situaciones, metía la pata sin querer”.
“Ahora sí”, dice entre risas cambiando el gesto. “Desde hace tres o cuatro años, me siento muy bien”.
Guillermo se comunica con sus amigos por WhatsApp, una aplicación que según explica le ha cambiado la vida. “Parecerá un poco raro pero yo no lo uso sólo para enviar mensajes sino como recordatorio”, explica. “Hago una lista en la conversación con mi madre. Me da consejos, me recuerda la medicación, me dice que tengo que sacar cosas de la nevera o cambiar las sábanas y me explica cómo poner la lavadora”.
EL INICIO DE LA CONVIVENCIA
El color de la cocina o los muebles de la casa los eligieron Eduardo y Guillermo. También recibieron un curso en el que les enseñaron a gestionar sus horarios y les dieron nociones de limpieza, seguridad y tareas del hogar.
“En el autismo ocurre que son ellos los que te van enseñando qué es lo que les tienes que enseñar”, explica su psicólogo. “En función de eso, estableces un apoyo visual o una rutina”.
El día a día de Eduardo y Guillermo está repleto de rutinas e instrucciones: desde cómo poner una lavadora a cómo hacer la lista de la compra. Autismo Sevilla enseña esas rutinas en otro piso en el que imparten habilidades domésticas a usuarios con un diagnóstico similar.
“Entendemos que la vida no se desarrolla sólo en el hogar, por lo que también hay que trabajar en los contextos cercanos a la vivienda: tiendas, supermercados, servicios técnicos o medios de transporte”, dice Moisés Pampín, uno de los educadores de Autismo Sevilla.
Programar cada actividad ayuda a dotar de autonomía a la persona, que así confía en su desarrollo personal y en la adquisición de habilidades.
“Implicarse en las actividades de la casa y tener la oportunidad de elegir qué hacer y cómo hacerlo es un factor importante para promover la autonomía de la persona”, segura Pampín. “Está claro que si una persona hace lo que quiere como quiere se siente realizada y tiene una calidad de vida mejor”.
Este modelo se puede exportar a los pisos de las propias familias. “Podemos enseñar a personas como Guillermo o Eduardo a ser independientes en sus casas”, dice Arenas. “Es más, creemos que hay personas con autismo que pueden ser en el futuro los cuidadores de sus padres mayores. Pero para eso debemos formarlos”.
También es necesario formar a estas personas para situaciones drásticas como la muerte de sus padres. “Hay muchos hombres y mujeres con autismo que se ven obligados a abandonar su hogar familiar porque no tienen a nadie que los atienda”, subraya Pampín. “Es un momento muy estresante para cualquiera. Si ofreces experiencias como la de este piso, puedes anticiparte a estas situaciones y evitar ese estrés añadido”.
¿UNA VIDA INDEPENDIENTE?
Eduardo siente cierta aversión a la palabra independiente. “Me parece una fantasmada. Yo siempre la entrecomillo”, desvela. “¡Pero si nos van llevando en volandas! Tal vez haya llegado muy tarde a todo y con muchas cicatrices pero pienso que seré independiente cuando tenga un trabajo”.
Ese sueño se ha hecho realidad: Eduardo acaba de conseguir un empleo. Dentro de unos días, empezará a trabajar con Guillermo en un hotel de Sevilla. Según cálculos de la ONU, más del 80% de los adultos con autismo están desempleados.
Lejos de esa cifra, Eduardo se prepara para su nuevo empleo de prácticas en la cocina de un hotel. Por su experiencia previa, se encargará de limpiar los platos. Guillermo trabajará reponiendo las toallas y la ropa de cama.
Casos como los de Eduardo y Guillermo son una esperanza para otros. “Es la vida real, no es una farsa o un simulacro”, dice Eduardo. “Hay gente que teme a los avances. Pero con éste no pueden porque lo que hacemos es muy fuerte, muy sólido”.
“Tener trabajo ha sido una buena sorpresa”, dice Guillermo. “Ahora podré conocer gente, ganar dinero y no estar aburrido. Pero no ha sido nada fácil”.
–¿Te gustaría vivir en un piso no tutelado?
–(Ríe) No me lo he planteado, no sé qué decir. Aunque es una pregunta muy curiosa, bastante lógica. El día de mañana puede traer algo bueno pero no lo sé. No sé qué será de mí. Es difícil saber qué será mañana. Siempre pienso en el presente. Es pronto para pensar en mañana.
